Chi ha paura del lupus? Io no!

La storia di Grazia Ammirabile

Avevo da poco compiuto 18 anni, e forti dolori articolari mi tormentavano.

Ero convinta che fossero imputabili al mio lavoro di parrucchiera, e al fatto di stare troppe ore in piedi e di roteare i polsi in una maniera magari non corretta.

Ogni sera, però, le articolazioni mi si gonfiavano e praticamente non riuscivo a muovermi.

Minimizzai, come faccio sempre quando si tratta di me stessa, e decisi di ignorare questi sintomi.

Dopo un anno, però, la situazione divenne insostenibile, e mi convinsi a consultare un reumatologo.

La diagnosi fu immediata: artrite reumatoide.

Mi sentii quasi sollevata perché, a dire il vero, temevo di avere il lupus come mia zia, ma il medico scongiurò questa possibilità.

Non mi restava, dunque, che imbottirmi di cortisone per contenere i sintomi dell’artrite e andare avanti con la mia vita.

Qualche anno dopo, però, la situazione si fece più complessa. Vedevo doppio e i dolori mi impedivano persino di camminare. Mi sentivo un’ottantenne nel corpo di una ventenne.

Decisi, quindi, di farmi visitare da un nuovo reumatologo che, dalla risonanza magnetica, notò delle macchie nel cervello, tipiche del lupus.

Era proprio come temevo.

Conoscevo bene la malattia, e avevo sperato fino all’ultimo di non esserne affetta.

I medici mi spiegarono che avrei dovuto seguire una serie di terapie molto invasive, per il resto della mia vita, considerando che, ad oggi, non esiste una cura per questa patologia, ma si possono solamente contenere i sintomi.

I farmaci mi facevano ingrassare al punto da non riuscire più a riconoscermi allo specchio. Pensavo che nessun uomo si sarebbe mai potuto innamorare di me.

E invece, molto presto, quello che avevo sempre considerato solo un amico, mi conquistò con la sua dolcezza, e mi convinse che la mia condizione non avrebbe potuto precludermi la possibilità di vivere una storia d’amore.

Gli spiegai subito, però, che una delle conseguenze del lupus è la difficoltà di portare a termine una gravidanza, e che quindi non avrei potuto renderlo padre.

A lui non importò, perché gli interessava solo che stessimo insieme.

Non mi ha mai lasciata sola durante le fasi acute della malattia.

Quando, durante le notti d’estate, persino il lenzuolo mi pesava sulle gambe come un macigno e lui provava a massaggiarmele, sperando di alleviare il dolore.

Qualche tempo dopo il nostro matrimonio, decidemmo di parlare con i medici dell’eventualità di avere un figlio.

Gli esami sembravano dalla nostra parte, ma gli specialisti ci spiegarono che il buon esito di una gravidanza non era affatto scontato, in quanto il lupus comporta spesso poliabortività. 

Ma, adattate le terapie al caso, scegliemmo di provarci.

Quel sabato pomeriggio avevo appena finito il mio turno al salone, e mi trovavo a casa, da sola, con la mente che brulicava di pensieri.

Sentivo in me qualcosa di nuovo, di insolito.

Nonostante avessi un ritardo di soli due giorni, decisi di fare il test di gravidanza e fu positivo.

Telefonai immediatamente a mia madre e a mia sorella. Non riuscivano a credere alle mie parole. La loro gioia fu incontenibile.

Mancava, però, la persona più importante a cui dare la lieta notizia.

Chiamai mio marito e gli chiesi di tornare subito a casa, perché non mi sentivo bene.

Purtroppo, episodi del genere non erano così rari, dunque lui arrivò in un baleno, preoccupatissimo.

Gli mostrai il test, senza troppi preamboli, e rimase senza parole.

Ci abbracciammo increduli e felici, ma al tempo stesso spaventatissimi.

Non sapevamo se quella di diventare genitori era solo una follia, che avrebbe avuto ripercussioni gravissime sulla mia malattia.

Dopo pochi giorni, però, avevo le idee già chiare.

Avrei fatto di tutto per mettere al mondo mio figlio, anche a costo di farmi del male.

Contro il volere dei medici, dunque, sospesi le mie terapie, per timore di avvelenarlo.

Tutti gli esami specialistici e genetici confermarono il fatto che aspettavo una bambina, e che non aveva nessuna patologia.

Decidemmo di chiamarla Nicole, e cominciammo a contare i giorni che ci separavano dalla sua nascita.

Purtroppo, però, al sesto mese di gravidanza, presero a manifestarsi trombosi e flebiti alle gambe, e fui costretta a restare a letto, o a muovermi in sedia a rotelle, fino al parto.

Nonostante tutto, speravo di poter partorire naturalmente, ma non fu possibile, dato che non avevo la forza nemmeno di alzarmi.

Il primo ottobre venne alla luce la nostra adorabile Nicole, per la commozione di tutti, ma soprattutto mia.

Ce l’avevo fatta. Nonostante la malattia, avevo messo al mondo una bambina sanissima e bella. Il mio miracolo.

Tornammo a casa dopo una settimana, ma presto mi resi conto che il finale della mia favola non era poi così scontato.

La mia temperatura salì fino a quaranta gradi, e non accennava a scendere.

Pensai che potesse trattarsi di una mastite, visto che a causa dei farmaci che avevo ricominciato a prendere subito dopo il parto, non avrei potuto allattare.

Quindi non diedi troppo peso alla cosa.

Dopo due o tre giorni, però, la febbre restava stabile, tanto che mio marito mi accompagnò di forza al pronto soccorso.

I medici si accorsero subito che stavo malissimo. Dalla tac risultò che l’intero addome stava andando in necrosi.

Mi operarono d’urgenza rimuovendo tutti i tessuti necrotici, fortunatamente prima che il processo intaccasse l’utero.

Per trenta giorni rimasi ricoverata in condizioni gravissime e senza poter abbracciare mia figlia.

Nicole cresceva sotto le cure di mia sorella. L’idea di non potermene occupare personalmente mi tormentava.

Non sapevo neanche se sarei mai riuscita ad abbandonare quella clinica, ma ce la misi tutta e lo feci.

Il mio ritorno a casa, però, non fu felice come mi aspettavo.

Ogni volta che la bambina piangeva, aveva bisogno di Sara per acquietarsi e non di me. Le mie braccia le erano del tutto indifferenti e mi convinsi che fosse troppo tardi per instaurare con lei un legame madre-figlia.

Per fortuna, mi furono tutti molto vicini in questo percorso e, nell’arco di poche settimane, Nicole pendeva letteralmente dalle mie labbra.

Il sogno di essere madre e moglie si era finalmente realizzato, contro ogni aspettativa, e mi sentivo la donna più fortunata al mondo, nonostante tutto.

Ma la vita aveva ancora diverse sorprese in serbo per me.

Dopo due anni, quel test fu di nuovo positivo.

Stavolta, però, ascoltando il parere dei medici, non sospesi le terapie, ma le alleggerii. In questo modo, riuscii a godermi una gravidanza perfetta, senza il minimo disturbo.

Paradossalmente, non mi ero mai sentita così in forma.

Presto scoprimmo che avrei dato alla luce un’altra femminuccia, Elisabetta.

Anche stavolta speravo con tutta me stessa di poterla partorire naturalmente, e secondo il ginecologo non c’era nulla che potesse impedirmelo.

Alla 38esima settimana, però, ebbi un malore. Pensai che si trattasse di un attacco di panico.

Non ne avevo mai avuto uno, ma quei forti dolori al petto, l’affanno e la sudorazione mi portarono a credere di dovermi recare in ospedale.

Qui la diagnosi fu scioccante. Avevo appena avuto un infarto, evento abbastanza comune nelle gestanti malate di lupus e, anche stavolta, il cesareo d’urgenza fu inevitabile.

Vidi Elisabetta per cinque minuti appena, e mi trasferirono in terapia intensiva.

Solo dieci giorni dopo potetti abbracciare mia figlia.

Il pensiero che stavolta, a causa del Covid-19, non ci fossero i miei cari a prendersi cura di lei, ma delle puericultrici, non mi dava pace.

Chi avrebbe sedato i suoi pianti? Chi l’avrebbe accarezzata dolcemente per farla addormentare?

Ancora una volta, la gioia della maternità mi veniva negata, perché non potevo neppure guardare la mia Eli.

Se sono qui a raccontarvelo, però, significa che ce l’ho fatta.

Non è bastata una malattia autoimmune a togliermi la voglia di vivere e di realizzare i miei sogni. Nemmeno una pandemia mondiale è riuscita a mettermi in ginocchio.

Il lupus, per fortuna, è in remissione. Potrei stare meglio, lo so, ma sto bene.

Sono felice di avere al mio fianco l’uomo migliore che potessi incontrare, con cui ho generato due bambine meravigliose.

Forse non potrò portarle al mare, perché l’esposizione al sole mi annienta. Magari sarò spesso più stanca rispetto alle mamme dei loro compagni, e avrò bisogno di riposare.

Sono certa, però, che non gli farò mai mancare l’amore e gli insegnerò ad essere coraggiose e a mettersi in gioco anche quando la partita della vita sembra segnata o, addirittura, persa.

Perché il destino ha sempre qualcosa di meraviglioso in serbo per ciascuno di noi. Basta solo aspettare.

Racconto pubblicato

l'1 giugno 2021

sul numero 24

del settimanale "Confidenze".