martedì 28 gennaio 2020

'Ascoltami ora': Storie di bambini e ragazzi oncologici

Nulla avviene per caso, si sa. Quantomeno non per me.
A pochi giorni dalla dipartita del mio amico Giovanni Custodero, a causa di un grave sarcoma osseo, mi sono imbattuta in una realtà associativa che non conoscevo, ma che mi ha ricordato, appunto, il messaggio di Gio e il suo impegno nell'aiutare coloro che combattevano la sua stessa battaglia.
Nello specifico, oggi vorrei parlarvi del sodalizio "Adolescenti e cancro", presieduto da Maricla Pannocchia che ho avuto l'onore di intervistare.

Chi siete e di cosa vi occupate?

Sono Maricla Pannocchia, fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro che offre supporto sociale ed emotivo gratuito ad adolescenti e giovani adulti (13-24 anni) da tutta Italia che hanno o hanno avuto il cancro, e alle loro famiglie. Lo facciamo attraverso gite di più giorni qua in Toscana, giornate di svago nelle città dove abbiamo gruppetti di ragazzi e vacanze gratuite da condividere con la famiglia, il partner o gli amici. Ci tengo che tutte le iniziative siano gratuite perché i ragazzi che vogliono partecipare possano farlo a prescindere dalla situazione economica propria o della famiglia. Inoltre lavoro molto per fare corretta sensibilizzazione sul cancro infantile e dell’adolescente aderendo a iniziative a stampo nazionale o internazionale, come la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile (che cade ogni anno il 15 febbraio), e utilizzando la pagina Facebook dell’Associazione, che conta oltre 6.800 sostenitori, per condividere storie vere e articoli da fonti attendibili.

"Ascoltami ora" è un libro che dà voce a tanti bambini e ragazzi che hanno sconfitto il cancro, ma anche alle famiglie di chi non ce l'ha fatta. Quanto coraggio ci vuole, in entrambi i casi, per divulgare la propria storia, e perché farlo?

Credo che dovrebbero essere gli autori delle storie a rispondere a questa domanda. Dico sempre che, nonostante mi reputi una persona molto empatica e ormai abbia a che fare con questa realtà da cinque anni, posso solo immaginare, e mai capire davvero, che cosa si prova a essere un giovane che riceve una diagnosi di cancro e si ritrova costretto a combattere, o un genitore che vede soffrire il figlio, o che lo perde. Penso che questi ragazzi e questi genitori abbiano scritto le loro storie nella speranza che possano aiutare qualcun altro e per raccontare che cosa significa davvero vivere quest’esperienza.

C'è una storia in particolare, tra quelle presenti nel libro, che lei, Maricla, si porta nel cuore, e perché?

Tutte le storie presenti nel libro mi hanno toccata, per una cosa o per un’altra. A essere sincera, però, la storia che mi ha toccata più di tutte non è presente nel libro. E’ di una ragazza inglese che nel 2014 mi ha dato l’ispirazione per fondare Adolescenti e cancro. Sono una scrittrice e quell’anno avevo scritto un romanzo di finzione le cui protagoniste sono due adolescenti, di cui una malata di leucemia. Per svolgere ricerche al riguardo ho visto vari video su Youtube e mi sono imbattuta in quelli di questa ragazza, che mi ha colpita per la sua resilienza e il modo di raccontare la sua quotidianità. Sono entrata in contatto con lei, mi ha aiutato ad aprire Adolescenti e cancro ed è anche venuta a due delle gite della mia Associazione. La sua storia oncologica è burrascosa e lunga, costellata anche da altre problematiche, e per me lei rappresenta la resilienza, la forza, il coraggio ma ho potuto vedere anche la sua fragilità, la paura, le lacrime. Credo che ogni storia sia unica nella sua individualità e, dopo un po’ di tempo, penso sia normale ritrovarsi ad avere a che fare con storie che apparentemente sono simili le une alle altre o che comunque hanno diversi punti in comune. Penso quindi che, perché una storia rimanga nel cuore di una persona, l’unicità dell’individuo sia importante e ci ricordi anche che, alla fine, siamo tutti persone. I malati di cancro non sono solamente malati di cancro, ma individui con la propria personalità. Io mi sono sentita sin da subito affine a questa ragazza e penso che ciò abbia fatto sì che la sua storia, fra decine di storie, sia rimasta un po’ più impressa delle altre nel mio cuore.
***
Un libro che farete fatica a leggere nel momento in cui vi troverete davanti le testimonianze di chi non ce l'ha fatta, ma che vi riempirà di gioia e di fiducia quando coloro che hanno sconfitto il cancro vi insegneranno il senso della loro lotta, e l'importanza di mantenere il sorriso nonostante tutto.
Perché, se ci pensate, il comune denominatore di coloro che affrontano questa battaglia è proprio il sorriso e la positività. Ma quanto è dura non smettere di stamparselo in viso, anche quando le terapie stentano a portare i dovuti frutti?
Il segreto starà nel fatto che i malati oncologici non smettono mai di credere che la fine del tunnel esista...

"Gabriela era una sognatrice e voleva conoscere il mondo! Le piaceva aiutare le persone, le piaceva l’arte, leggere, la musica, faceva danza... Aveva tanti progetti… E fino all'ultimo respiro non ha mai smesso di sognare!". (La mamma).


Per seguire l'Associazione:
http://www.adolescentiecancro.org
http://www.facebook.com/adolescentiecancro

Per acquistare il libro:
Cartaceo: http://www.lulu.com/shop/maricla-pannocchia/ascoltami-ora-storie-di-bambini-e-ragazzi-oncologici/paperback/product-24397634.html

Ebook (formato PDF): Ascoltami ora - storie di bambini e ragazzi oncologici by Maricla Pannocchia (eBook) — Lulu GB

21 commenti:

  1. Deve essere un bel libro ...veramente importante.
    Come importante è l'associazione fondata da Maricla e il lavoro che stanno facendo con i ragazzini oncologici.
    Da ammirare veramente

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    1. Dici bene.
      Meritano tutta la nostra ammirazione ed il nostro sostegno.

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    2. Ho letto dei passaggi, grazie a Claudia, e devo dire che è un libro che - inevitabilmente - toglie il fiato.

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    3. Soprattutto alle persone empatiche come te.... <3

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  2. Cara Claudia, certo che questa associazione fa delle cose grandi, e aiuta i ragazzi che il destino li ha colpiti, di un male che non perdona nessuno, complimenti sono da ammirare.
    Ciao con un forte abbraccio e un grande sorriso:-)
    Tomaso

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    1. Non perdona nessuno, è vero.
      Ma la speranza è che si possa quantomeno provare a sconfiggerlo.

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  3. Quanto coraggio ci vuole? innumerevole. Ed ho una stima profonda per tutti coloro che questo dramma immenso lo vivono, sia chi soccombe, sia chi riesce a rivedere il sole.

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    1. Speriamo che, però, presto o tardi, rivedere il sole sia l'unico epilogo possibile per la lotta contro questa malattia.

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  4. Bellissimo post Claudia. Ho vissuto queste storie da vicino, avendo lavorato in un ospedale pediatrico, sia in oncologia, che in altri reparti. Le famiglie a volte sostenevano il personale, hanno tanta forza!!! Un abbraccio.

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    1. I veri eroi di queste storie non sono solo i malati, infatti, ma tutti quelli che li circondano. ❤

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  5. Un'intervista molto commovente ed in alcuni passi straziante. Una gran bella realtà quella di questa associazione. Brava Claudia, un post importante, toccante e straordinario.

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    1. Grazie Daniele.
      Ciascuno di noi dovrebbe, nel suo piccolo, contribuire alla ricerca per il cancro.

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  6. Sempre commovente apprendere di queste realtà e di questi "angeli senza ali" che aiutano chi ne ha bisogno.

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    1. In un Paese come il nostro in cui lo Stato è troppo spesso assente, la solidarietà è l'unica ancora di salvezza.

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  7. Il tuo post è toccante e mi tocca da vicino .Due anni fa',al nipote di una
    mia cara amica è stato diagnosticato un tumore al cervello .
    Spezzo una lancia a favore dell'ospedale pediatrico GASLINI di Genova .
    Oncologi e Chirurghi famosi l'hanno operato avvisando i genitori che il
    risultato era molto incerto . Abbiamo tanto pregato la Madonna della

    salute che salvasse questo ragazzino che confortava genitori e nonni .
    Ebbene , dopo lunga degenza , cure, esami e quant'altro ,Giulio è uscito
    dal tunnel . Oggi gli esami sono tutti negativi e ha potuto riprendere
    il gioco del pallone . Forse un domani sarà il nuovo "CR7" .
    La speranza non deve morire MAI .
    Tutta la mia stima e ammirazione per Marica Pannocchia .
    Laura

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    1. Sono felice che Giulio sia guarito.
      Ho pregato e sperato fino all'ultimo che anche Giovanni ce la facesse, ma è stato vano.
      Chiunque si impegni per migliorare la vita di tutti i malati (non solo di cancro) merita la mia profonda stima e il mio supporto.
      Quindi anche Maricla!

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  8. Ieri ho visto una puntata di New Amsterdam in cui c'era un ragazzo malato terminale: non te lo scrivo nemmeno quanto ho pianto!
    Io non ho parole per descrivere un dolore del genere....una volta, adesso non ricordo assolutamente dove, forse in tv, c'era una mamma che parlava della malattia del figlio che non ce l'aveva fatta (o forse era un incidente, non mi viene proprio in mente il contesto, però era sicuramente un dolore altrettanto straziante) ma comunque la cosa che mi ha colpito è stata che ha detto che ovviamente appena successo si era chiesta "perché a me?!" e poi dopo un po' si è cominciata a rispondere "perché, ad un'altra mamma avrebbe fatto meno male?".
    Mi ha colpita tanto quella frase...
    Ogni tanto penso a cosa si provi a dover affrontare un mostro del genere, sulla propria pelle o peggio, sulla pelle di una persona che amiamo e con cui abbiamo speso tutta la nostra vita (in realtà l'ho visto già abbastanza da vicino ed è stato già così terribile) e proprio non ce la faccio a capacitarmi di come si riesca ad andare avanti...

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    1. Purtroppo andare avanti è un dovere per chi ha la fortuna di poter vivere ancora.
      Il tuo commento sarebbe stato perfetto per il post di due domeniche fa in cui parlavo proprio del "perché a me?"...
      Ecco... "Perché a un altro?".
      Quella mamma aveva ragione. È terribile, ma è così.

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    2. Pensavo proprio ieri al momento della morte..Quando si è consapevoli di essa, come si fa..si pensa solamente al passato, non ci si può neppure avere nostalgia..:'(

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    3. *non si può neppure avere nostalgia

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    4. Io penso che la nostalgia si provi eccome, ma che la si nasconda nel tentativo ultimo di proteggere coloro che restano accanto a chi sta morendo, fino a contarne l'ultimo respiro.

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