Vincere la malattia a passi di danza

La storia vera di Donato Pugliese

Il ballo è sempre stato tutta la mia vita.

Sin da giovanissimo iniziai a collaborare come istruttore in alcune scuole di danza della mia zona. Coltivavo, tuttavia, il sogno di aprirne una mia, con la collaborazione del mio grande amore.

Nel periodo di Natale, però, quando il nostro progetto iniziava a concretizzarsi, cominciai ad avvertire strani tremori agli arti e a vedere doppio.

A volte mi capitava, addirittura, di perdere l’equilibrio e di cadere al suolo, nel mezzo delle lezioni.

Immaginate l’imbarazzo di dover spiegare ai miei allievi cosa mi stesse succedendo. Loro che mi vedevano come un punto di riferimento, forte e gioioso, dovevano adesso aiutarmi a rialzarmi e preoccuparsi per la mia salute. Di risposte, però, non ne avevo, né per loro e né per me.

Decisi, quindi, di rivolgermi all'oculista più accreditato del paese. Mi spiegò subito che la mia vista era perfetta e che avrei dovuto, piuttosto, sottopormi ad una visita neurologica.

Non persi tempo nel prenotarla, ma di certo non mi aspettavo una diagnosi così devastante.

Il mostro che mi portavo dentro si chiamava sclerosi multipla.

Mi spiegarono che si trattava di una patologia incurabile, ma della quale, con le dovute terapie, si potevano ritardare gli effetti.

Secondo i medici, però, la malattia era invalidante al punto che avrei dovuto lasciare la danza.

Ma io non avevo nessuna intenzione di farlo.

Per un anno e mezzo mi sottoposi alle cure che mi avevano consigliato in ospedale. Ogni martedì sera, infatti, effettuavo una puntura di interferone che aveva sul mio corpo dei terribili effetti collaterali.

Restavo per tre giorni a letto, con la febbre alta e dei fortissimi dolori articolari. Mi sentivo sempre stanco e abbattuto, nonostante il supporto di amici e parenti.

Il Donato che tutti conoscevano, forte, vitale e con quel sorriso indelebile che trasmetteva allegria stava lasciando il posto ad un ragazzo di ventisei anni già stanco di vivere.

Nemmeno la perdita del mio adorato zio Nicola e del nonno, a causa del tumore, era riuscita ad annientarmi in quel modo. Purtroppo, noi Tarantini, siamo praticamente abituati a convivere con lo spettro del cancro sul collo, ma la sclerosi era per me un campo oscuro.

Fui costretto a ridurre drasticamente le lezioni di ballo, poiché nei giorni immediatamente successivi all'iniezione non riuscivo nemmeno a reggermi in piedi.

Per cercare di alleviare i disturbi causati dalla terapia, quindi, cominciai ad effettuare delle ricerche, fino a trovare il servizio giornalistico di un’importante trasmissione televisiva in cui parlavano dell’importanza della cannabis utilizzata a scopo terapeutico.

Così, mi avvicinai ad un’associazione di categoria presente nel mio territorio, che mi permise di conoscere l’iter per potermi avvalere di questa cura.

Fui molto scettico, in verità, ma considerando che l’interferone mi stava distruggendo, decisi di provare. Allo stesso tempo non nascondo che avevo paura dell’opinione di chi mi circondava. In molti, infatti, per ignoranza, conoscono solo la cannabis che viene spacciata e fumata, e avrebbero potuto cominciare a guardarmi come un drogato.

Quindi, non raccontai a nessuno del percorso che avevo scelto di intraprendere, ad eccezione della mia famiglia e di pochissimi amici fidati.

Già sentirmi malato mi logorava, ma l’idea di essere guardato con sospetto non mi dava pace.

Grazie ai consigli del dottor Mercurio, però, presto mi sembrò di rinascere.

Attraverso le compresse e i decotti, finalmente non avvertivo più nessun bruciore alle gambe, né gli altri disturbi a cui mi ero ormai rassegnato.

Mi sentivo tornato in me, energico e con tanti sogni da realizzare.

Il primo a prendere forma fu l’apertura di una scuola di ballo con la collaborazione di mia sorella Debora e di Sara che, di lì a breve, sarebbe diventata mia moglie.

La chiamai “Sueño adelante”, che significa sognare in grande, guardando sempre al domani.

Non avevo fatto i conti, però, col destino beffardo che mi attendeva.

La terapia aveva permesso alla sclerosi multipla di rallentare fortemente i suoi sintomi, ma reperire la cannabis diventava sempre più difficile, nonostante mi fosse riconosciuta dal sistema sanitario nazionale.

Quella importata dall'estero assieme alla poca coltivata in Italia, infatti, non basta a fronteggiare il bisogno giornaliero di migliaia di ammalati. Va detto che, ad esempio, la cannabis viene molto utilizzata anche nella sfera pediatrica, per lenire i sintomi dei bambini epilettici e non solo.

Dunque, per un anno e mezzo, sono stato costretto a sospendere le cure. L’alternativa sarebbe stata rivolgermi al mercato nero, ma quella oggetto di spaccio mi avrebbe sicuramente fatto più male che bene.

Questa astinenza, però, mi comportò una nuova lesione all'encefalo, assieme all'avanzamento della malattia.

Per fortuna, qualche mese prima della sospensione dei trattamenti, io e Sara avevamo deciso di mettere al mondo un bambino, per completare un amore che andava avanti da quindici anni.

Così, proprio nel periodo più difficile della mia vita, venne alla luce la nostra piccola Bianca.

Con lei nuove paure presero il sopravvento assieme, però, alla consapevolezza di non poter più smettere di lottare, al fine di garantirle una vita quanto più serena possibile.

Oggi, ho finalmente ripreso a curarmi con i vaporizzatori di cannabis e continuando a ballare ho rafforzato il mio corpo al punto da ridurre notevolmente gli effetti della malattia.

Mi prendo cura di mia figlia, accompagnandola personalmente all'asilo e concedendomi lunghe pause di relax e di gioco con lei.

Il fattore psicologico, infatti, è determinante per contrastare lo sviluppo della sclerosi, e cerco di mantenere uno stile di vita sano, senza sottopormi ad inutile stress.

Continuo a suonare e ballare alle feste private, nonché ad organizzare eventi nella mia città e, ovviamente, mando avanti la mia scuola, sebbene gli introiti siano minimi.

Faccio parte attivamente, inoltre, di una rete di associazioni che si battono per sensibilizzare al tema dell’utilizzo della cannabis per fini terapeutici, che non rende assolutamente drogati ma, al contrario, aiuta ad alleviare i disturbi di gravi patologie croniche quali, appunto, la sclerosi multipla, la fibromialgia e non solo.

Malattie che, spesso, proprio come nel mio caso, sono invisibili agli occhi degli altri, ma crescono dentro, annientandoti ogni giorno di più. E l’insopportabile dolore fisico diventa quasi nulla in confronto allo sguardo di chi con sufficienza pensa che stai bene e non dovresti lamentarti di nulla.

Perché, in fondo, cosa può saperne della sofferenza uno che continua a ballare, della paura di restare su una sedia a rotelle o, peggio, di morire?

In un certo senso, però, sono grato alla sclerosi per avermi permesso di guardare il mondo con occhi diversi e più consapevoli. Se, infatti, fino a qualche anno fa, non sarei riuscito ad addormentarmi al pensiero che il mio storico migliore amico avesse dimenticato di farmi gli auguri di compleanno, e magari gli avrei tenuto il muso per giorni, oggi nulla può togliermi il sonno, se non la paura che mi vengano di nuovo negate quelle cure che davvero fanno la differenza.

Terapie che possono permettermi di passeggiare con mia figlia tenendola per mano, e non facendola aggrappare alla mia carrozzella, di abbracciare mia moglie e di condurre mia sorella o la mia partner in un nuovo ballo che ha tutto il sapore dell’infinito.

Perché sognare ad occhi aperti è una bella responsabilità, ma un’esistenza priva di ambizioni o di desideri è troppo triste per le mie giovani spalle di trentenne.

Anzi, sarebbe dolorosa persino per chi ha il doppio dei miei anni.

Racconto pubblicato sul numero 9

della rivista “Confidenze”

del 18 febbraio 2020