mercoledì 4 marzo 2020

Vincere la malattia a passi di danza

La storia vera di Donato Pugliese
Il ballo è sempre stato tutta la mia vita.
Sin da giovanissimo iniziai a collaborare come istruttore in alcune scuole di danza della mia zona. Coltivavo, tuttavia, il sogno di aprirne una mia, con la collaborazione del mio grande amore.
Nel periodo di Natale, però, quando il nostro progetto iniziava a concretizzarsi, cominciai ad avvertire strani tremori agli arti e a vedere doppio.

A volte mi capitava, addirittura, di perdere l’equilibrio e di cadere al suolo, nel mezzo delle lezioni.
Immaginate l’imbarazzo di dover spiegare ai miei allievi cosa mi stesse succedendo. Loro che mi vedevano come un punto di riferimento, forte e gioioso, dovevano adesso aiutarmi a rialzarmi e preoccuparsi per la mia salute. Di risposte, però, non ne avevo, né per loro e né per me.
Decisi, quindi, di rivolgermi all'oculista più accreditato del paese. Mi spiegò subito che la mia vista era perfetta e che avrei dovuto, piuttosto, sottopormi ad una visita neurologica.
Non persi tempo nel prenotarla, ma di certo non mi aspettavo una diagnosi così devastante.
Il mostro che mi portavo dentro si chiamava sclerosi multipla.
Mi spiegarono che si trattava di una patologia incurabile, ma della quale, con le dovute terapie, si potevano ritardare gli effetti.
Secondo i medici, però, la malattia era invalidante al punto che avrei dovuto lasciare la danza.
Ma io non avevo nessuna intenzione di farlo.

Per un anno e mezzo mi sottoposi alle cure che mi avevano consigliato in ospedale. Ogni martedì sera, infatti, effettuavo una puntura di interferone che aveva sul mio corpo dei terribili effetti collaterali.
Restavo per tre giorni a letto, con la febbre alta e dei fortissimi dolori articolari. Mi sentivo sempre stanco e abbattuto, nonostante il supporto di amici e parenti.
Il Donato che tutti conoscevano, forte, vitale e con quel sorriso indelebile che trasmetteva allegria stava lasciando il posto ad un ragazzo di ventisei anni già stanco di vivere.
Nemmeno la perdita del mio adorato zio Nicola e del nonno, a causa del tumore, era riuscita ad annientarmi in quel modo. Purtroppo, noi Tarantini, siamo praticamente abituati a convivere con lo spettro del cancro sul collo, ma la sclerosi era per me un campo oscuro.
Fui costretto a ridurre drasticamente le lezioni di ballo, poiché nei giorni immediatamente successivi all'iniezione non riuscivo nemmeno a reggermi in piedi.
Per cercare di alleviare i disturbi causati dalla terapia, quindi, cominciai ad effettuare delle ricerche, fino a trovare il servizio giornalistico di un’importante trasmissione televisiva in cui parlavano dell’importanza della cannabis utilizzata a scopo terapeutico.
Così, mi avvicinai ad un’associazione di categoria presente nel mio territorio, che mi permise di conoscere l’iter per potermi avvalere di questa cura.
Fui molto scettico, in verità, ma considerando che l’interferone mi stava distruggendo, decisi di provare. Allo stesso tempo non nascondo che avevo paura dell’opinione di chi mi circondava. In molti, infatti, per ignoranza, conoscono solo la cannabis che viene spacciata e fumata, e avrebbero potuto cominciare a guardarmi come un drogato.
Quindi, non raccontai a nessuno del percorso che avevo scelto di intraprendere, ad eccezione della mia famiglia e di pochissimi amici fidati.
Già sentirmi malato mi logorava, ma l’idea di essere guardato con sospetto non mi dava pace.
Grazie ai consigli del dottor Mercurio, però, presto mi sembrò di rinascere.

Attraverso le compresse e i decotti, finalmente non avvertivo più nessun bruciore alle gambe, né gli altri disturbi a cui mi ero ormai rassegnato.
Mi sentivo tornato in me, energico e con tanti sogni da realizzare.
Il primo a prendere forma fu l’apertura di una scuola di ballo con la collaborazione di mia sorella Debora e di Sara che, di lì a breve, sarebbe diventata mia moglie.
La chiamai “Sueño adelante”, che significa sognare in grande, guardando sempre al domani.
Non avevo fatto i conti, però, col destino beffardo che mi attendeva.
La terapia aveva permesso alla sclerosi multipla di rallentare fortemente i suoi sintomi, ma reperire la cannabis diventava sempre più difficile, nonostante mi fosse riconosciuta dal sistema sanitario nazionale.
Quella importata dall'estero assieme alla poca coltivata in Italia, infatti, non basta a fronteggiare il bisogno giornaliero di migliaia di ammalati. Va detto che, ad esempio, la cannabis viene molto utilizzata anche nella sfera pediatrica, per lenire i sintomi dei bambini epilettici e non solo.
Dunque, per un anno e mezzo, sono stato costretto a sospendere le cure. L’alternativa sarebbe stata rivolgermi al mercato nero, ma quella oggetto di spaccio mi avrebbe sicuramente fatto più male che bene.
Questa astinenza, però, mi comportò una nuova lesione all'encefalo, assieme all'avanzamento della malattia.
Per fortuna, qualche mese prima della sospensione dei trattamenti, io e Sara avevamo deciso di mettere al mondo un bambino, per completare un amore che andava avanti da quindici anni.
Così, proprio nel periodo più difficile della mia vita, venne alla luce la nostra piccola Bianca.
Con lei nuove paure presero il sopravvento assieme, però, alla consapevolezza di non poter più smettere di lottare, al fine di garantirle una vita quanto più serena possibile.

Oggi, ho finalmente ripreso a curarmi con i vaporizzatori di cannabis e continuando a ballare ho rafforzato il mio corpo al punto da ridurre notevolmente gli effetti della malattia.
Mi prendo cura di mia figlia, accompagnandola personalmente all'asilo e concedendomi lunghe pause di relax e di gioco con lei.
Il fattore psicologico, infatti, è determinante per contrastare lo sviluppo della sclerosi, e cerco di mantenere uno stile di vita sano, senza sottopormi ad inutile stress.
Continuo a suonare e ballare alle feste private, nonché ad organizzare eventi nella mia città e, ovviamente, mando avanti la mia scuola, sebbene gli introiti siano minimi.
Faccio parte attivamente, inoltre, di una rete di associazioni che si battono per sensibilizzare al tema dell’utilizzo della cannabis per fini terapeutici, che non rende assolutamente drogati ma, al contrario, aiuta ad alleviare i disturbi di gravi patologie croniche quali, appunto, la sclerosi multipla, la fibromialgia e non solo.
Malattie che, spesso, proprio come nel mio caso, sono invisibili agli occhi degli altri, ma crescono dentro, annientandoti ogni giorno di più. E l’insopportabile dolore fisico diventa quasi nulla in confronto allo sguardo di chi con sufficienza pensa che stai bene e non dovresti lamentarti di nulla.
Perché, in fondo, cosa può saperne della sofferenza uno che continua a ballare, della paura di restare su una sedia a rotelle o, peggio, di morire?

In un certo senso, però, sono grato alla sclerosi per avermi permesso di guardare il mondo con occhi diversi e più consapevoli. Se, infatti, fino a qualche anno fa, non sarei riuscito ad addormentarmi al pensiero che il mio storico migliore amico avesse dimenticato di farmi gli auguri di compleanno, e magari gli avrei tenuto il muso per giorni, oggi nulla può togliermi il sonno, se non la paura che mi vengano di nuovo negate quelle cure che davvero fanno la differenza.
Terapie che possono permettermi di passeggiare con mia figlia tenendola per mano, e non facendola aggrappare alla mia carrozzella, di abbracciare mia moglie e di condurre mia sorella o la mia partner in un nuovo ballo che ha tutto il sapore dell’infinito.
Perché sognare ad occhi aperti è una bella responsabilità, ma un’esistenza priva di ambizioni o di desideri è troppo triste per le mie giovani spalle di trentenne.
Anzi, sarebbe dolorosa persino per chi ha il doppio dei miei anni.

Racconto pubblicato sul numero 9
della rivista “Confidenze”
del 18 febbraio 2020

20 commenti:

  1. Una storia molto toccante e di grande esempio per tutti. Annoto come sia vergognoso che lo Stato non riesca a garantire la cannabis per ragioni mediche e curative ed uno debba quasi sentirsi in colpa se non un drogato perché deve richiederla essendo peraltro nel suo pieno diritto di malato.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Infatti.
      La storia di Donato mi ha aperto un mondo in cui non mi ero mai affacciata prima.
      Spero, nel mio piccolo, che divulgarla possa contribuire a cambiare il sistema.

      Elimina
  2. Molti malati trovano difficoltà per curarsi, una storia molto significativa e ricca di riflessioni.
    Sereno giorno.

    RispondiElimina
  3. Cara Claudia, una storia che tutti dovrebbero veramente conoscere, solo cosi si impara come affrontare le brutte malattie, prima di tutto credere a se stessi con forza e tenacia.
    Ciao e buona giornata con un forte abbraccio e un sorriso:-)
    Tomaso

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Verissimo Tomaso.
      La determinazione di Donato è la sua vera cura!

      Elimina
  4. Bellissima storia.
    Un paio di mesi fa vidi un servizio sui miracoli della cannabis a scopo terapeutico, utilizzata da una signora credo canadese, con tremori invalidanti... La terapia farmacologica era, come nel caso di Donato, "peggiore" della malattia poiché dolorosa e allettante, mentre con la cannabis il beneficio era pressoché immediato... Tuttavia anche la signora ebbe problemi per approvvigionarsi di cannabis, quindi non è un problema limitato all'Italia... Sarebbe buona cosa diffondere questo modo di "curare malattie incurabili" e sollecitare chi di competenza sull'importanza della cannabis per consentire alla gente di condurre giornate dignitose nelle quali sentirsi utili, realizzati e amati invece che compatiti.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Invece che compatiti o, peggio, considerati drogati!

      Elimina
  5. Non mi resta che augurare a questo grande uomo, tutta la fortuna possibile!
    Coraggioso una testimonianza che molti dovrebbero leggere.
    Una storia vera, che arriva al cuore.
    Grazie per averla pubblicata.
    Ciao Valeria

    RispondiElimina
  6. Questo ragazzo dimostra in anzitutto una grande forza di volontà e positiva nel voler affrontare la sua malattia.
    Che se manca quella puoi metterci tutta la cannabis del mondo e altre sostanze oppiacee non avrebbe fatto quello che ha fatto!
    La sua famiglia , le sue passioni gli han dato la forza necessaria.
    Son favorevole all’uso dei stupefacenti per uso terapeutico ci mancherebbe!
    Quando lo sono per uso palliativo pure.
    Auguro a questo ragazzo e a tutti quelli con la stessa malattia di continuare ad avere fiducia nella vita.
    Buona giornata

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Sicuramente la fiducia nella vita non è quello che gli manca.
      La fiducia dovrebbero averla nelle istituzioni che dovrebbero permettergli di curarsi come meritano.
      Ma temo che siamo ancora lontani anni luce dal raggiungimento di questo obiettivo.
      E allora forza Donato!
      Continua a far rumore, non solo con i tuoi passi di danza.
      La meta è vicina e lontana, ma puoi farcela.

      Elimina
  7. Storia toccante, di grande forza. Conosco anche io un paio di persone affette da sclerosi multipla, che fortunatamente riescono a vivere abbastanza bene nonostante il progredire della malattia.
    La mia speranza è che per questo mostro si trovi presto una cura.
    Buona giornata :)

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Per questo così come per moltissimi altri.
      E' impensabile che ancora oggi la cura non esista o non venga divulgata...

      Elimina
  8. Come capisco questo coraggioso ragazzo !!! Io stessa faccio uso di Cannabis
    per uso terapeutico . La mia schiena mi causa dolori fortissimi ed è
    inoperabile . La terapista del Dolore ha provato di tutto ma , solo con la
    Cannabis riesco a stare meglio . Unico problema , mi fa' ingrassare
    lentamente . Non mi sento diversa , nè mi vergogno quando lo dico , è
    una terapia x calmare il dolore , e questo è tutto .
    Bacione . Laura

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Caspita! Non avevo idea che il trattamento interessasse anche te. Wow!
      Ma dalle tue parti riesci a reperirla regolarmente o spesso vai in affanno anche tu e ne rimani sprovvista?

      Elimina
    2. Fortunatamente sono riuscita ad avere sempre mezzo bottiglino
      di scorta e così , quando non è ancora arrivata , mi viene bene.
      Se dovessi esserne sprovvista , non riuscirei ad alzarmi da letto
      dai fortissimi dolori . Per ora và bene così . Riesco ad avere una
      vita "normale" . Ciaoooooooo

      Elimina
    3. Spero allora che non accada mai che tu ne rimanga sprovvista.
      Donato mi ha raccontato cosa prova quando succede, ed è stato terribile.
      Un bacione one one

      Elimina
  9. Una testimonianza molto significativa ed interessante. Grazie Claudia.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Spero davvero che possa tornare utile in questa battaglia.

      Elimina

Per colpa di chi ne ha abusato, minando l'atmosfera familiare che si respira su questo blog, sono vietati i commenti anonimi, così come quelli polemici e offensivi.
Se non prendi la vita con filosofia e ami mettere zizzania, sei nel posto sbagliato.